Nieves García, presidenta de la asociación Adela

Nieves García preside la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que ella misma padece

Se investiga y se consiguen avances para tratar los síntomas. Hay esperanza y luchar por ella es nuestro trabajo.

Cuenta Nieves, con su sonrisa infinita, que levantarse cada mañana es “todo un proceso de rituales”. Algo tan sencillo como abrir los ojos y poner los pies en el suelo se transforma para ella y para cualquier otro afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en un maratón. “Tengo que incorporar la cama, quitar el aparato para respirar, pedir que me muevan, que me bajen de la cama, que me pasen a la silla del aseo…Cuando llego al salón, después de más de media hora, pienso: ‘¡Dios, cuántas cosas hemos hecho ya!'”.

Nieves García es psicóloga, presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) y está diagnosticada con esta enfermedad desde 2009.

“En realidad, lo intuía desde un par de años antes. Mi madre tenía ELA y aunque una parte de mi pensaba que la casualidad era demasiada, en el fondo ya lo sabía”.

La ELA no suele ser hereditaria, pero hay algunos casos -como el de Nieves- con un componente familiar (aunque para rizar el rizo, tras someterse a análisis, madre e hija comprobaron que sus enfermedades no tenían la misma base genética). De hecho, ella está convencida de la existencia de casos previos en su entorno, como el de su abuela materna, quien presentaba los mismos síntomas, aunque no estaba diagnosticada. “En aquella época eran cosas de los nervios” dice riendo.

Nieves se conecta todos los días con la sede

Fue después de varias caídas graves, al empezar a fallarle el movimiento de las piernas, cuando decidió acudir al médico. Tenía 40 años. “Lo primero que sentí, aunque parezca curioso, es tranquilidad. Llevaba casi dos años imaginando lo que me pasaba y tener la confirmación fue un alivio. Era algo muy gordo, pero, al menos, ya estaba encima de la mesa”.

Sin embargo, la noticia lo cambió todo. La ELA llegaba a la vida de Nieves en un momento de madurez profesional y personal, a punto de culminar un proceso de adopción y con un centro de psicología -que ella mismo había puesto en marcha junto a su pareja- a pleno rendimiento. “Fue una parálisis absoluta, que me obligó a recomponer y a reorientar mis planes. Finalmente pensé que, si las cosas no podían ser de la manera que tenía prevista, tendría que reencauzarlas para que fueran de otra manera”. Años después, ese centro sigue existiendo y aunque ella no ejerce ya como terapeuta, aporta su experiencia y sus ideas, además de colaborar en aspectos como la formación.

“El día a día, esa es nuestra labor como asociación”

Un ordenador portátil es la ventana desde la que Nieves García se asoma cada día al mundo desde su piso de Santa Pola. La informática le permite estar conectada en todo momento con la sólida red que ADELA ha ido construyendo desde 1992 en la Comunidad Valenciana. Y estar al frente de esta asociación -con la que ya había estado colaborando como psicóloga durante muchos años, en los que su madre ejerció como presidenta– fue otra vía que se le abrió en ese proceso de reorientación.

“Me ayuda a poder vivir cada día y precisamente ese es nuestro objetivo. Intentar que, tanto quienes padecen esta enfermedad tan dura como sus familiares, lo hagan de la forma más digna posible, con todos los medios que haya a su alcance. Queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir“.

Incide en el papel de la entidad como correa transmisora de los avances experimentados en las últimas décadas y que aportan esperanza a los enfermos. “Cuando a mi madre le diagnosticaron ELA, hace 23 o 24 años, lo primero que le dijo el médico fue que era algo psicológico.

Había mucho desconocimiento y se consideraba una enfermedad terminal. Hoy en día no es así, es tratable y hay un montón de cosas que se pueden hacer, sobre todo para minimizar los síntomas y ayudar en el día a día. Esa es nuestra labor”, explica.

Dos de sus ‘aliados’ en la lucha diaria: la máquina de respirar y el ordenador.

Y aunque destaca las grandes investigaciones para encontrar las causas de la dolencia y combatirla, Nieves subraya también el papel la investigación clínica, que “no es tan glamurosa ni conocida pero que para nosotros es vital”, ya que es la que más impacto tiene en la batalla cotidiana. Todo ese trabajo de los médicos, especialmente de los neumólogos, es el que ha hecho posibles máquinas que hace 10 o 15 años no existían y que ahora están en casa de cada enfermo. “Las complicaciones del aparato respiratorio y las dificultades para tragar, expectorar o toser son los aspectos más delicados de la ELA, cualquier atragantamiento puede ser un momento muy duro y toda la gente que está con nosotros conoce y maneja estos ‘aparatejos’, que nos han mejorado mucho la vida”.

La familia

Dice Nieves que estar con ella a día de hoy es “toda una elección”, ya que nada es fácil y todo puede transformarse de un momento a otro de forma imprevisible.

El deterioro inherente a esta enfermedad degenerativa hace también mella en los familiares, todo un puntal para los afectados y que acarrea un sufrimiento, a veces, no suficientemente reconocido.

“La asociación intenta cubrir también este aspecto, así como el de la información, el asesoramiento y el acompañamiento continuo de enfermos y familiares”. En la actualidad, ADELA-CV tiene alrededor de 450 asociados y sigue sumando, gracias especialmente a la estrecha relación establecida con los médicos, que hace que informen acerca de este recurso al paciente cuando le diagnostican. “Nos sentimos especialmente orgullosos de haber podido consolidar tres equipos tan completos en la Comunidad, haber sobrevivido e este periodo de crisis y tener más de 400 asociados, una cifra muy elevada para una asociación de una enfermedad rara, como la nuestra“.

Además, el hecho de que la enfermedad avance tan rápido, provoca muchas veces que el material comprado quede pronto obsoleto o que no se pueda asumir la compra de nuevo. Para tratar de minimizar esta situación, la asociación dispone de un banco de ayudas técnicas, para poder reutilizar camas articuladas, grúas o sillas de baño.

“Con la enfermedad, no contra ella”

Nieves y todos los que la rodean son conscientes de lo devastadora que es la ELA. No obstante, antes de despedirnos, hace referencia al lema de la asociación: “trabajar por la esperanza” y recuerda que todos quienes forman parte del organigrama de esta entidad son, al mismo tiempo, enfermos. “Tenemos una ELA y buscamos la manera de vivir cada día con un poco más de esperanza. A veces, cuando veo acciones ‘contra’ la ELA me chirrían un poco porque eso no es realista, ni significa tener en cuenta a los afectados.

Esto es lo que hay y lo que tenemos que hacer es poner los medios para vivir mejor cada día“.

La mitad de afectados fallecen sin recibir las ayudas de la Dependencia

Aún queda mucho por hacer y entre las reivindicaciones, la asociación destaca la aplicación correcta de la Ley de Dependencia, algo que no se ha cumplido durante estos años. Nieves, en concreto, lleva tres años esperando las ayudas desde que se evaluó su caso, la misma situación que atraviesan cientos de afectados. “Hace dos años hicimos un estudio y prácticamente el 50% había fallecido sin haber recibido nada. Hay personas que no tienen posibilidad de pagar atención profesional y todo el peso recae en sus familiares, ya que un enfermo de ELA requiere atención las 24 horas del día. La labor de los cuidadores ha caído totalmente en el olvido y aunque tenemos algunas cosas subvencionadas, como las sillas de ruedas, hay un montón de material orto protésico que tienes que financiar y no todos pueden hacer frente a esos costes”, explica.

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